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《痔と診断も実は難病だった》治療法がないクローン病だと7歳でわかった女性の半生「23歳で人工肛門の造設を決断し」
ふだん何気なくしている排便や排尿当たり前と思えることもクローン病を患う人にとっては生活を脅かす深刻な問題です高橋めいこさん(34歳)は小学1年生のときからこの病気に悩まされていました
■医者は痔ろうと診断も「座るとお尻が激痛で」
高橋さんは7歳のとき炎症性腸疾患のひとつである難病「クローン病」と診断されたそうです口から肛門までの消化器官に慢性的な炎症が起こる原因不明の病気で症状は発熱だるさ下痢腹痛などがあるそうですが高橋さんがクローン病と診断されたのはどんな経緯からでしょうか?
高橋さん:小学1年生のときものすごくお尻が痛くなったんです肛門のあたりが赤くはれていてニキビができたみたいにジクジクとした痛みがずっと続きましたまっすぐ座っていられず学校の授業中は左右どちらかのお尻に体重をかけて斜めに座ったり自転車もずっと立ちこぎしたりするほど病院に行ったところ肛門付近にトンネルのような通路ができてウミがたまる「痔ろう」と言われ手術をしました
ところが数か月後またウミがたまってきて…1〜2年生の間で3回も手術をしましたそれでも4回目に再発したとき「こんなに小さい子が何度も痔ろうの手術をしないといけないなんて絶対におかしい」と母は感じたようです別の病院の肛門科で診てもらうとクローン病と診断されました
母は「(治療法がないと知らされ)この子は一生病気とつき合うことになるなんて…」とショックを受けたようでしたでもネガティブな様子はまったく見せずずっと明るく接してくれました病名がはっきりしてからまずは絶食して安静にし胃腸を休ませることになりました約1か月の入院中は口から食事をとることができず鼻から管で栄養を入れていました
退院後生活に変化はありましたか?
高橋さん:退院後は食生活には気をつけないといけなくなりました胃腸の刺激にならないよう油っぽいものや食物繊維の多いものなど消化に悪いものはなるべく控えることにしたんです好きなものも多少なら食べていいと言われたのですが1度に食べる量が少なかったとしても回数が重なると胃腸の負担になってしまい…お腹を壊したりお尻が痛くなったりしてしまいましたするとまた1か月くらい入院して絶食することになるんです
私の体質に合っているのはお腹の風邪をひいたときに食べるうどんやおかゆみたいなもの学校の給食でさえ食べ続けると体調を崩していましたそこで給食はキャンセルし母がお弁当を毎日作ってくれましたいま振り返れば母は本当に大変だったと思いますしかもみんなが給食を食べるなかひとりだけお弁当なのは寂しいだろうと母はできるだけ給食と同じようなおかずを作ってくれましたたとえば給食がトンカツの日は鶏のささみに衣をつけ胃腸の機能を助ける効果が期待できるというシソ油で焼き 見た目を似せてくれていろいろ工夫してくれてうれしかったですね
■「治らない病気と知らされて」ストーマ手術を決意
高橋さんは自身の疾患について理解していましたか?
高橋さん:低学年のころは病気についてまだよく理解していませんでしたクローン病は治らない疾患で一生つき合っていくものだと知ったのは小学校の高学年のときです当時は母に連れられ1か月に1度車で1時間くらいかかる病院に通院していましたあるときふと「いつまで通院するの?」と母にたずねると「クローン病は治らない病気だからずっと通うんだよ」と言われたんです
当時は母の食事管理のおかげで体調を崩すことはほとんどなくて「治っている」くらいの感覚でいた私は本当にびっくりして…「でも現代の医療であれば死に直結する病気ではないからいまは治らなくてもいずれは治療方法が見つかるかもしれない上手につき合っていこう」と母は言ってくれました母の前向きな言葉のおかげで私は落ちこまずに済んだんです
小学校の間は元気に過ごせていましたが成長するにつれて症状がまた出てきてしまって…お尻が炎症を起こし中学生のときは痛みと戦っていましたクローン病の症状が出やすい部分は人によって異なるのですが私はお尻が弱くて…瘻管(ろうかん)といってウミがたまるトンネル状のものができやすかったです瘻管ができるまでにはいくつかの段階があります最初は肛門と直腸の間が化膿してうみがたまっていきますそのうみが皮膚を破ってトンネルのようになっていくんです症状としてはいわゆる「あな痔」と似ています私はいつも瘻管ができていたから肛門付近にジクジクとした痛みがありました座るのがつらくて円座クッションを持ち歩いている時期もありました